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DAS HEREDITÄRE ANGIOÖDEM (HAE) IST EINE SELTENE ERKRANKUNG, BEI DER SCHWELLUNGEN AUFTRETEN

HAE-Attacken sind für jeden Menschen einzigartig, treten aber als Schwellungen in verschiedenen Teilen des Körpers auf, einschließlich Händen, Füßen, Genitalien, Bauch und Gesicht. In schweren Fällen kann eine Schwellung der Atemwege das Atmen erschweren und einen Notfalleingriff erforderlich machen.

Attacken werden manchmal durch emotionalen Stress oder ein physisches Trauma ausgelöst. Allerdings tritt die Schwellung oft ohne einen bekannten Auslöser auf. Selbst wenn jemand eine Prophylaxebehandlung erhält, kann es immer noch zu Attacken kommen. Menschen, die mit HAE leben, sind mit einem erheblichen Maß an Angstzuständen konfrontiert, die sich auf ihre Lebensqualität auswirken.

JEDE ATTACKE SOLLTE FÜR DIE BEHANDLUNG IN BETRACHT GEZOGEN WERDEN

JEDE ATTACKE SOLLTE FÜR DIE BEHANDLUNG IN BETRACHT GEZOGEN WERDEN

Wenn eine Person mit HAE erkennt, dass sie eine Attacke hat, ist es wichtig, so schnell wie möglich mit einer Bedarfsbehandlung (auch Notfall- oder Akutbehandlung genannt) zu behandeln.

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On-demand treatment stops attacks from continuing but does not reverse swelling that has already occurred. On-demand treatment stops attacks from continuing but does not reverse swelling that has already occurred.

Diese Behandlungen wirken, indem sie ein Fortschreiten der Attacken verhindern, jedoch kehren sie die bereits aufgetretene Schwellung nicht um. Wenn Sie mit der Behandlung bis zu einem späteren Zeitpunkt der Attacke warten, muss Ihr Körper die angesammelte Flüssigkeit abbauen, was dazu führt, dass es länger dauert, bis die Schwellung zurückgeht.

Manche Menschen sagen, dass sie Attacken an bestimmten Stellen behandeln, aber nicht an anderen. Doch es ist unmöglich, vorherzusehen, wie und wo sich eine Attacke entwickeln wird. Deshalb EMPFEHLEN die Richtlinien, JEDE ATTACKE SO FRÜH WIE MÖGLICH ZU BEHANDELN.

In den HAE-Richtlinien werden 4 Behandlungsempfehlungen angeführt. Dazu gehört die strikte Empfehlung, dass bei jeder Attacke eine Bedarfsbehandlung angezeigt ist

RICHTLINIEN ANZEIGEN

WENN SIE ALSO ERSTE ANZEICHEN EINER ATTACKE FESTSTELLEN, BEFOLGEN SIE DIE BEHANDLUNGSEMPFEHLUNGEN UND
REAGIEREN SIE FRÜHZEITIG AUF DIE ATTACKE, DAMIT SIE SICH NICHT VERSCHLIMMERT.

Viele Patienten ringen regelrecht mit sich, ob sie eine
Bedarfsbehandlung anwenden sollen oder nicht

Menschen, die mit HAE leben, sagen, dass es viele Faktoren gibt, die zu einer verzögerten Behandlung führen können.
Einige davon sind:

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Factors that can lead to delayed treatment for hereditary angioedema (HAE) attacks Factors that can lead to delayed treatment for hereditary angioedema (HAE) attacks

MENSCHEN, DIE EINE PROPHYLAXE IN ANSPRUCH NEHMEN, GEHEN IN IHREM TÄGLICHEN LEBEN IMMER NOCH KOMPROMISSE EIN, UM HAE-ATTACKEN ZU VERMEIDEN ODER ZU BEWÄLTIGEN.

Das Ziel der Behandlung ist es, Kompromisse im Lebensstil zu minimieren. Dennoch verursachen Attacken nach wie vor Angst und beeinträchtigen die Lebensqualität

Beginnen Sie ein Gespräch mit Ihrem Arzt.

Laden Sie einen Leitfaden herunter, um die Herausforderungen zu besprechen und gemeinsam einen Plan zur frühzeitigen Behandlung von Attacken zu erstellen.

LEITFADEN ANZEIGEN

Literatur: 1. US Hereditary Angioedema Association. What is Hereditary Angioedema (HAE)? Accessed July 25, 2023. https://www.haea.org/pages/p/what_is_hae 2. Betschel S, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Guilarte M. Remaining burden of hereditary angioedema (HAE) attacks despite modern long-term prophylaxis. Abstract presented at: EAACI 2023 Hybrid Congress, June 9-11, 2023; Hamburg, Germany. Allergy. In Press. 3. Savarese L, Mormile I, Bova M, et al. Psychology and hereditary angioedema: A systematic review. Allergy Asthma Proc. 2021;42(1):e1-e7. doi:10.2500/aap.2021.42.200073 4. Maurer M, Magerl M, Betschel S, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema—The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77:1961-1990. doi:10.1111/all.15214 5. Busse P, Christiansen SC, Riedl MA, et al. US HAEA Medical Advisory Board 2020 Guidelines for the Management of Hereditary Angioedema. J Allergy Clin Immunol Pract. 2021;1:132-150.e3. doi:10.1016/j.jaip.2020.08.046 6. Center for Biologics Evaluation and Research, U.S. Food and Drug Administration. The Voice of the Patient: Hereditary Angioedema. Public Meeting: September 25, 2017. Report Date: May 2018. 7. Grumach A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Garcez T. Understanding the complex decision-making associated with on-demand treatment of hereditary angioedema (HAE) attacks. Abstract presented at: EAACI 2023 Hybrid Congress, June 9-11, 2023; Hamburg, Germany. Allergy. In Press. 8. Betschel S, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Guilarte M. HAE Patients Decision to Carry On-demand Treatment When Away from Home. Abstract presented at: 13th C1-inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop, May 4-7, 2023; Budapest, Hungary. Allergy Asthma Clin Immunol. In Press. 9. Mendivil J, Murphy R, de la Cruz M, et al. Clinical characteristics and burden of illness in patients with hereditary angioedema: findings from a multinational patient survey. Orphanet J Rare Dis. 2021;16:94. doi:10.1186/s13023-021-01717-4 10. Lumry W. Castaldo AJ, Vernon MK, Blaustein MB, Wilson DA, Horn PT. The humanistic burden of hereditary angioedema: Impact on health-related quality of life, productivity, and depression. Allergy Asthma Proc. 2010;31:407-414. doi:10.2500/aap.2010.31.3394 11. Data on File. KalVista Pharmaceuticals, Inc. 2023. 12. Banerji A, Davis KH, Brown TM, et al. Patient-reported burden of hereditary angioedema: findings from a patient survey in the United States. Ann Allergy Asthma Immunol. 2020;124:600-607. doi:10.1016/j.anai.2020.02.018

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