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Como sua experiência de jornada de crises se compara?

Responda a 5 perguntas para ver se sua experiência é semelhante àquelas da Pesquisa de jornada de crises de AEH.

Como as pessoas que convivem com AEH se preparam e tratam as crises?

A PESQUISA DE JORNADA DE CRISES DE AEH ENTREVISTOU PESSOAS QUE CONVIVEM COM AEH COM O OBJETIVO DE COMPREENDER:

Há ocasiões em que as pessoas que convivem com AEH retardam o tratamento ou decidem não tratar uma crise de AEH. A Pesquisa de jornada de crises de AEH revelou que muitas pessoas que convivem com AEH acham difícil levar o tratamento episódico consigo e enfrentam a ansiedade de tratar ou não ao identificarem uma crise. Falta de privacidade necessária para administrar o medicamento, preferindo tratar em casa e medo de injeção ou dor causada pela medicação são 3 dos motivos mais comuns para adiar o tratamento.

A Pesquisa de jornada de crises de AEH incluiu 107 pessoas que convivem com AEH

Saiba mais sobre esta pesquisa

A Pesquisa de jornada de crises de AEH foi conduzida pela KalVista Pharmaceuticals em parceria com a comunidade de AEH para entender melhor como as pessoas que convivem com AEH planejam para uma crise, tomam decisões sobre o tratamento episódico e como as crises afetam sua qualidade de vida. Esta pesquisa foi baseada nos achados de uma pesquisa piloto anterior (N=32), que revelou que a maioria das pessoas que convivem com AEH continua a ter uma jornada prolongada de crise, apesar dos avanços no tratamento.

A pesquisa foi conduzida on-line de abril a outubro de 2022 e fez perguntas a 107 membros da Associação de Angioedema Hereditário (Hereditary Angioedema Association) sobre crises de AEH e sua atual experiência de tratamento episódico.

HAVIA 54 PESSOAS EM PROFILAXIA E 53 APENAS EPISÓDICO

Infográfico da divisão do tratamento profilático para pessoas na Pesquisa de jornada de crise de AEH. Infográfico da divisão do tratamento profilático para pessoas na Pesquisa de jornada de crise de AEH.

*Para Firazyr, 44 pessoas faziam uso de profilaxia e episódico, e 40 estavam recebendo somente episódico; para Ruconest, 3 pessoas faziam uso de profilaxia e episódico, e 10 estavam recebendo apenas episódico; para Berinert, 6 pessoas faziam uso de profilaxia e episódico, e 3 estavam recebendo apenas episódico; para Kalbitor, 1 pessoa fazia uso de profilaxia e episódico, e 0 estava recebendo apenas episódico. Cinryze, Firazyr, Kalbitor e Takhzyro são marcas registradas da Takeda ou de suas afiliadas. Berinert e Haegarda são marcas registradas da CSL Behring GmbH. Orladeyo é uma marca registrada da BioCryst Pharmaceuticals, Inc. Ruconest é uma marca registrada da Pharming Intellectual Property, B.V.

A Pesquisa de jornada de crises de AEH mostrou que as pessoas que convivem com AEH:

  • 1
    Continuam a ter crises mesmo
    se estiverem fazendo profilaxia
  • 2
    Passam por um processo complexo de
    tomada de decisão episódico
    que resulta em atraso no tratamento
  • 3
    Têm crises prolongadas e
    recuperação, mais longa, resultando em carga
    física e psicológica significativa

FECHAR DETALHES DA PESQUISA

Analise os resultados da Pesquisa de jornada de crises de AEH

Preparação para uma crise:

As pessoas que convivem com AEH perdem oportunidades de tratar as crises precocemente

IDENTIFICAÇÃO DA CRISE:

AS PESSOAS QUE CONVIVEM COM AEH PODEM IDENTIFICAR CONSISTENTEMENTE O INÍCIO DE SUAS CRISES

Tomada de decisão:

APESAR DE RECONHECER O INÍCIO DE UMA CRISE DE AEH, QUASE TODOS OS ENTREVISTADOS ADIAM O
TRATAMENTO EPISÓDICO

RESOLUÇÃO:

O ATRASO DO TRATAMENTO EPISÓDICO AFETOU A GRAVIDADE DA CRISE E O TEMPO DE RECUPERAÇÃO

  • Preparação para uma crise
  • Identificação da crise
  • Tomada de decisão
  • Resolução
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Estatística sobre como poucas pessoas levam o tratamento de AEH episódico para longe de casa, destacando quantas perderam a oportunidade de tratar precocemente
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Estatística sobre a distância que as pessoas viajam de casa sem tratamento de AEH episódico, destacando uma média de 3,5 horas de distância de casa.
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Estatísticas sobre os motivos pelos quais as pessoas que vivem com AEH não levam o tratamento episódico.
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Estatística sobre as pessoas que convivem com AEH evitando desencadeadores de crises, destacando que 44% preferem evitar desencadeadores de crises.
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Estatística sobre as pessoas que convivem com AEH chamando o início inicial de uma crise de “sinais e sintomas”
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Infográfico sobre como as pessoas que convivem com AEH descrevem a sensação de início da crise.
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Infográfico sobre o que as pessoas que convivem com AEH sentem durante o início de uma crise.
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Estatística sobre as pessoas que convivem com AEH atrasando o tratamento episódico injetável no primeiro reconhecimento de uma crise.
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Estatística sobre os motivos pelos quais as pessoas que convivem com AEH retardam o tratamento episódico.
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Estatística sobre a preferência em pessoas que convivem com AEH para tratar em casa, destacando que isso pode causar atrasos no tratamento.
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Estatística sobre as pessoas que convivem com AEH reconhecendo os benefícios do tratamento precoce episódico para a crise de AEH.
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Número de pessoas relatando que o atraso no tratamento leva a crises mais graves de AEH
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A estatística sobre as pessoas que convivem com AEH e crises concordantes demoram mais para ser resolvidas quando o tratamento episódico é retardado.
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Estatística sobre o tempo de recuperação de uma crise de AEH sendo importante para as pessoas que convivem com AEH.
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Estatística das pessoas que convivem com AEH apresentaram um nível reduzido de ansiedade quando perceberam que estavam se recuperando de uma crise

Preparação para uma crise

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Estatística sobre como poucas pessoas levam o tratamento de AEH episódico para longe de casa, destacando quantas perderam a oportunidade de tratar precocemente
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Estatística sobre a distância que as pessoas viajam de casa sem tratamento de AEH episódico, destacando uma média de 3,5 horas de distância de casa.
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Estatísticas sobre os motivos pelos quais as pessoas que vivem com AEH não levam o tratamento episódico.
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Estatística sobre as pessoas que convivem com AEH evitando desencadeadores de crises, destacando que 44% preferem evitar desencadeadores de crises.

Identificação da crise

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Estatística sobre as pessoas que convivem com AEH chamando o início inicial de uma crise de “sinais e sintomas”
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Infográfico sobre como as pessoas que convivem com AEH descrevem a sensação de início da crise.
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Infográfico sobre o que as pessoas que convivem com AEH sentem durante o início de uma crise.

Tomada de decisão

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Estatística sobre as pessoas que convivem com AEH atrasando o tratamento episódico injetável no primeiro reconhecimento de uma crise.
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Estatística sobre os motivos pelos quais as pessoas que convivem com AEH retardam o tratamento episódico.
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Estatística sobre a preferência em pessoas que convivem com AEH para tratar em casa, destacando que isso pode causar atrasos no tratamento.

Resolução

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Estatística sobre as pessoas que convivem com AEH reconhecendo os benefícios do tratamento precoce episódico para a crise de AEH.
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Número de pessoas relatando que o atraso no tratamento leva a crises mais graves de AEH
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A estatística sobre as pessoas que convivem com AEH e crises concordantes demoram mais para ser resolvidas quando o tratamento episódico é retardado.
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Estatística sobre o tempo de recuperação de uma crise de AEH sendo importante para as pessoas que convivem com AEH.
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Estatística das pessoas que convivem com AEH apresentaram um nível reduzido de ansiedade quando perceberam que estavam se recuperando de uma crise

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PUBLICAÇÕES SOBRE JORNADA DE CRISES DE AEH

Referências: 1. Valerieva A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Longhurst H. Patients delay treating hereditary angioedema (HAE) attacks with currently available, injectable, on-demand therapies. Resumo apresentado no: Congresso Híbrido EAACI 2023, de 9 a 11 de junho de 2023; Hamburgo, Alemanha. Allergy. In Press. 2. Betschel S, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Guilarte M. HAE Patients Decision to Carry On-demand Treatment When Away from Home. Resumo apresentado no: 13.º Workshop sobre Deficiência de inibidores de C1 e Angioedema, 4 a 7 de maio de 2023; Budapest, Hungria. Allergy Asthma Clin Immunol. In Press. 3. Grumach A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Garcez T. Understanding the complex decision-making associated with on-demand treatment of hereditary angioedema (HAE) attacks. Resumo apresentado no: Congresso Híbrido EAACI 2023, de 9 a 11 de junho de 2023; Hamburgo, Alemanha. Allergy. In Press. 4. Burnette A, Anderson J, Longhurst H, et al. Anxiety associated with parenteral on-demand treatment for hereditary angioedema (HAE). J Allergy Clin Immunol. 2023;151(2):AB141. doi:10.1016/j.jaci.2022.12.441 5. Dados em arquivo. KalVista Pharmaceuticals, Inc. 2023.

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