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Como sua experiência de jornada de crises se compara?

Responda a 5 perguntas para ver se sua experiência é semelhante àquelas da Pesquisa de jornada de crises de AEH.

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Como as pessoas que convivem com AEH se preparam e tratam as crises?

A PESQUISA DE JORNADA DE CRISES DE AEH ENTREVISTOU PESSOAS QUE CONVIVEM COM AEH COM O OBJETIVO DE COMPREENDER:

Há ocasiões em que as pessoas que convivem com AEH retardam o tratamento ou decidem não tratar uma crise de AEH. A Pesquisa de jornada de crises de AEH revelou que muitas pessoas que convivem com AEH acham difícil levar o tratamento episódico consigo e enfrentam a ansiedade de tratar ou não ao identificarem uma crise. Falta de privacidade necessária para administrar o medicamento, preferindo tratar em casa e medo de injeção ou dor causada pela medicação são 3 dos motivos mais comuns para adiar o tratamento.

A Pesquisa de jornada de crises de AEH incluiu 107 pessoas que convivem com AEH

Saiba mais sobre esta pesquisa

A Pesquisa de jornada de crises de AEH foi conduzida pela KalVista Pharmaceuticals em parceria com a comunidade de AEH para entender melhor como as pessoas que convivem com AEH planejam para uma crise, tomam decisões sobre o tratamento episódico e como as crises afetam sua qualidade de vida. Esta pesquisa foi baseada nos achados de uma pesquisa piloto anterior (N=32), que revelou que a maioria das pessoas que convivem com AEH continua a ter uma jornada prolongada de crise, apesar dos avanços no tratamento.

A pesquisa foi conduzida on-line de abril a outubro de 2022 e fez perguntas a 107 membros da Associação de Angioedema Hereditário (Hereditary Angioedema Association) sobre crises de AEH e sua atual experiência de tratamento episódico.

HAVIA 54 PESSOAS EM PROFILAXIA E 53 APENAS EPISÓDICO

Prophylaxis vs on-demand–treatment HAE Attack Journey survey data Prophylaxis vs on-demand–treatment HAE Attack Journey survey data

*Para Firazyr, 44 pessoas faziam uso de profilaxia e episódico, e 40 estavam recebendo somente episódico; para Ruconest, 3 pessoas faziam uso de profilaxia e episódico, e 10 estavam recebendo apenas episódico; para Berinert, 6 pessoas faziam uso de profilaxia e episódico, e 3 estavam recebendo apenas episódico; para Kalbitor, 1 pessoa fazia uso de profilaxia e episódico, e 0 estava recebendo apenas episódico. Cinryze, Firazyr, Kalbitor e Takhzyro são marcas registradas da Takeda ou de suas afiliadas. Berinert e Haegarda são marcas registradas da CSL Behring GmbH. Orladeyo é uma marca registrada da BioCryst Pharmaceuticals, Inc. Ruconest é uma marca registrada da Pharming Intellectual Property, B.V.

A Pesquisa de jornada de crises de AEH mostrou que as pessoas que convivem com AEH:

  • 1
    Continuam a ter crises mesmo
    se estiverem fazendo profilaxia
  • 2
    Passam por um processo complexo de
    tomada de decisão episódico
    que resulta em atraso no tratamento
  • 3
    Têm crises prolongadas e
    recuperação, mais longa, resultando em carga
    física e psicológica significativa

FECHAR DETALHES DA PESQUISA

Analise os resultados da Pesquisa de jornada de crises de AEH

Preparação para uma crise:

As pessoas que convivem com AEH perdem oportunidades de tratar as crises precocemente

IDENTIFICAÇÃO DA CRISE:

AS PESSOAS QUE CONVIVEM COM AEH PODEM IDENTIFICAR CONSISTENTEMENTE O INÍCIO DE SUAS CRISES

Tomada de decisão:

APESAR DE RECONHECER O INÍCIO DE UMA CRISE DE AEH, QUASE TODOS OS ENTREVISTADOS ADIAM O
TRATAMENTO EPISÓDICO

RESOLUÇÃO:

O ATRASO DO TRATAMENTO EPISÓDICO AFETOU A GRAVIDADE DA CRISE E O TEMPO DE RECUPERAÇÃO

  • Preparação para uma crise
  • Identificação da crise
  • Tomada de decisão
  • Resolução
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2 out of 3 people living with HAE say they don't always carry their on-demand treatment with them and will travel more than 3 hours from home.
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People living with HAE will travel an average of 3.5 hours away from home without their on-demand treatment.
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Reasons why people living with HAE do not carry on-demand treatment
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44% of people living with HAE prefer to avoid attack triggers.
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Estatística sobre as pessoas que convivem com AEH chamando o início inicial de uma crise de “sinais e sintomas”
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List of sensations and feelings people living with HAE describe that are linked to the onset of an attack
Share
Respondents reported on what they're feeling during the onset of an attack.
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At first recognition of an attack, 86% of people living with HAE reported delaying injectable on-demand treatment for an average of 2.4 hours
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Bar graph showing reasons people living with HAE delay treatment.
Share
72% of people living with HAE said they did not take their on-demand treatment because they prefer to treat attacks at home.
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Bar graph showing the reported outcomes of early treatment
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3 out of 4 people living with HAE reported that when their on-demand treatment was delayed, their HAE attacks progressed in severity.
Share
8 out of 10 people living with HAE agreed the attack takes longer to resolve when they delay treatment.
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97% of people living with HAE agree that it's important to recover quickly from an attack.
Share
95% of people living with HAE experienced a decreased level of anxiety once they realized they were recovering from an attack.

Preparação para uma crise

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2 out of 3 people living with HAE say they don't always carry their on-demand treatment with them and will travel more than 3 hours from home.
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People living with HAE will travel an average of 3.5 hours away from home without their on-demand treatment.
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Reasons why people living with HAE do not carry on-demand treatment
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44% of people living with HAE prefer to avoid attack triggers.

Identificação da crise

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Estatística sobre as pessoas que convivem com AEH chamando o início inicial de uma crise de “sinais e sintomas”
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List of sensations and feelings people living with HAE describe that are linked to the onset of an attack
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Respondents reported on what they're feeling during the onset of an attack.

Tomada de decisão

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At first recognition of an attack, 86% of people living with HAE reported delaying injectable on-demand treatment for an average of 2.4 hours
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Bar graph showing reasons people living with HAE delay treatment.
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72% of people living with HAE said they did not take their on-demand treatment because they prefer to treat attacks at home.

Resolução

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Bar graph showing the reported outcomes of early treatment
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3 out of 4 people living with HAE reported that when their on-demand treatment was delayed, their HAE attacks progressed in severity.
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8 out of 10 people living with HAE agreed the attack takes longer to resolve when they delay treatment.
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97% of people living with HAE agree that it's important to recover quickly from an attack.
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95% of people living with HAE experienced a decreased level of anxiety once they realized they were recovering from an attack.

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PUBLICAÇÕES SOBRE JORNADA DE CRISES DE AEH

Referências: 1. Valerieva A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Longhurst H. Patients delay treating hereditary angioedema (HAE) attacks with currently available, injectable, on-demand therapies. Resumo apresentado no: Congresso Híbrido EAACI 2023, de 9 a 11 de junho de 2023; Hamburgo, Alemanha. Allergy. In Press. 2. Betschel S, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Guilarte M. HAE Patients Decision to Carry On-demand Treatment When Away from Home. Resumo apresentado no: 13.º Workshop sobre Deficiência de inibidores de C1 e Angioedema, 4 a 7 de maio de 2023; Budapest, Hungria. Allergy Asthma Clin Immunol. In Press. 3. Grumach A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Garcez T. Understanding the complex decision-making associated with on-demand treatment of hereditary angioedema (HAE) attacks. Resumo apresentado no: Congresso Híbrido EAACI 2023, de 9 a 11 de junho de 2023; Hamburgo, Alemanha. Allergy. In Press. 4. Burnette A, Anderson J, Longhurst H, et al. Anxiety associated with parenteral on-demand treatment for hereditary angioedema (HAE). J Allergy Clin Immunol. 2023;151(2):AB141. doi:10.1016/j.jaci.2022.12.441 5. Dados em arquivo. KalVista Pharmaceuticals, Inc. 2023.

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